Hoja de datos del paciente
Los datos del paciente son la información médica que se tiene sobre un paciente individual. Los datos del paciente pueden incluir información relacionada con su salud o enfermedad pasada y actual, su historial de tratamiento, sus opciones de estilo de vida y sus datos genéticos. También pueden incluir datos biométricos, es decir, cualquier característica física medible que pueda ser comprobada por una máquina u ordenador.
En el Servicio Nacional de Salud, los datos de los pacientes se guardan en historias clínicas individuales a las que pueden acceder los profesionales de la salud en diversos lugares, como la consulta del médico de cabecera del paciente y su hospital local. La información se utiliza para tomar decisiones sobre la atención y el tratamiento del paciente.
Este tipo de datos de los pacientes también se utiliza en la investigación para ayudar a identificar tratamientos eficaces, controlar la seguridad de los medicamentos y generar nuevos conocimientos sobre las causas de las enfermedades. Los avances en la tecnología de la información y la introducción de las historias clínicas electrónicas están aumentando las oportunidades para los investigadores. Recoger y compartir los datos médicos de los pacientes es especialmente importante para mejorar nuestra comprensión de las enfermedades raras y genéticas, para ayudar a abordar las necesidades no cubiertas de estos pacientes. La mayoría de las enfermedades genéticas son raras. Con poblaciones de pacientes tan pequeñas, es importante reunir información del mayor número posible de pacientes. Los resultados de las investigaciones basadas en los datos de los pacientes pueden utilizarse para estimar la carga de la enfermedad, informar sobre las decisiones de planificación de los servicios sanitarios, identificar nuevos tratamientos y demostrar su impacto.
Ejemplos de bases de datos sanitarias
La base de datos de pacientes adultos (APD) contiene datos de más de 2 millones de episodios de pacientes y es uno de los mayores conjuntos de datos individuales sobre cuidados intensivos del mundo. La base de datos recoge trimestralmente los episodios de más del 90% de las unidades de cuidados intensivos de Australia y Nueva Zelanda. Estos datos se utilizan para evaluar el rendimiento de cada una de las unidades participantes. El análisis de los datos se comunica a las UCIs que contribuyen a través del Portal CORE, una herramienta de información en línea.
El envío de datos a la APD se realiza trimestralmente a través del Portal CORE y se basa en la fecha de ingreso en la UCI. Cada envío de datos producirá un informe de validación que se enviará a la unidad. Todas las consultas de datos que figuran en el informe de validación deben corregirse o confirmarse y, a continuación, los datos editados deben volver a enviarse a través del portal. Para obtener instrucciones sobre el envío y la notificación de datos a través del portal CORE, consulte las instrucciones de envío de datos del portal CORE de APD y las instrucciones de notificación del portal CORE de APD.
Para mantener la integridad de la APD, CORE ha introducido requisitos mínimos de conjuntos de datos para todos los envíos de datos trimestrales. Para obtener una lista de los requisitos mínimos de los conjuntos de datos y el formato de Excel para cada trimestre, consulte el conjunto de datos mínimos de la APD y el formato de presentación de datos de la APD (Excel).
Ejemplo de base de datos de pacientes
La Regla de Privacidad de la HIPAA («Regla de Privacidad») describe las formas en que las entidades cubiertas, como los Hospitales Universitarios (UH), pueden utilizar y divulgar la información sanitaria protegida (PHI) con fines de investigación. Según la Regla de Privacidad, las entidades cubiertas pueden utilizar y divulgar la PHI para fines de investigación con autorización individual, o sin autorización individual en circunstancias limitadas.
La Regla de Privacidad define la PHI como toda la «información de salud individualmente identificable» mantenida o transmitida por una entidad cubierta o su asociado comercial, en cualquier forma o medio, ya sea electrónico, en papel u oral. «Información sanitaria individualmente identificable» es la información, incluidos los datos demográficos, que se refiere a:
Antes de utilizar o divulgar la PHI con fines de investigación, debe obtener la aprobación previa del Research Privacy Board (RPB) o del Institutional Review Board (IRB). También se requiere la aprobación cuando se utiliza o divulga la PHI de los difuntos, se utilizan conjuntos de datos limitados o se prepara o utiliza información sanitaria desidentificada para fines de investigación. Véase la Política R-3 de la UH – Usos y divulgaciones de la PHI para la investigación.
Tipos de datos de los pacientes
Durante el verano de 2021 surgieron importantes preocupaciones entre el público, los pacientes y los profesionales sobre los cambios que proponíamos para mejorar el control, la seguridad y la coherencia del acceso a los datos de la práctica general (GP). Muchas de estas personas, incluidos los médicos de cabecera, también piensan que en el pasado estas preocupaciones no habían sido escuchadas o comprendidas plenamente. Nosotros, como sistema sanitario y asistencial, tenemos la oportunidad, a través de esta nueva recopilación de datos de los médicos de cabecera, «Datos de los médicos de cabecera para la planificación y la investigación», de hacerlo mucho mejor.
Sabemos que tenemos que escuchar, comprender, comprometernos y actuar sobre lo que aprendemos para hacerlo bien, y estamos comprometidos a hacerlo. Estamos rediseñando el programa desde la base y dedicando tiempo a trabajar con socios como los profesionales de la salud y la asistencia, incluido el Real Colegio de Médicos, las organizaciones de investigación y las organizaciones benéficas de pacientes, los expertos en datos y el Guardián Nacional de Datos, los pacientes y el público para establecer la mejor manera de abordar las preocupaciones planteadas. Hemos escuchado algunos comentarios críticos y prometemos trabajar más estrechamente con nuestros socios para asegurarnos de que los datos se mantengan seguros, se reduzca la carga de trabajo del personal de los consultorios generales para que puedan concentrarse en los pacientes, y para comunicarnos mejor con todos.
